26ème Journée Nationale Prader-Willi France

Reims

Association Prader Willi France

Santé

La journée nationale organisée par l'association Prader-Willi France se déroulera le 12 octobre 2024.

Cet évènement annuel est dédié à sensibiliser, informer et soutenir les personnes atteintes du syndrome ainsi que leurs familles. Il se déroulera de 08h30 à 12h15 et de 14h30 à 17h30 au Campus Néoma Bussiness School Reims (59 rue Pierre Taittinger).

 

Le syndrome Prader-Willi est une maladie génétique rare qui cause, entre autres, des problèmes alimentaires graves, un faible tonus musculaire à la naissance, des difficultés intellectuelles et des comportements compulsifs liés à la nourriture.

 

Au programme de cette journée :

  • des tables rondes :
    • l'organisation du suivi médical des personnes atteintes du syndrome à la croisée des filières
    • les dimensions sociales des troubles des personnes présentants un SPW
    • des professionnels, des structures et des outils pour soutenir l'entourage des personnes porteuse du syndrome
  • un espace de discussions
  • un forum associatif
  • des animations pour tous les enfants à compter de 6 ans, ainsi que pour les jeunes/adultes porteur du syndrome

 

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