122 bis rue du Barbâtre
Bureau 419
51100 Reims
France
03 26 87 44 38
alliance [dot] grandest [at] maladiesrares [dot] org
Il s'agit d'une association créée en 2000 réunissant 240 associations de personnes atteintes de maladies rares, identifiées ou non. Elle possède des antennes régionales pour former les associations de personnes malades dans leurs missions.
La mission principale d'Alliance Maladies Rares est la reconnaissances de la maladie auprès des pouvoirs publics et des acteurs de la santé (recherche, médecin et industrie pharmaceutique) ; en rendant visible le quotidien des personnes concernées.
12/01/2024